“Kompetent und einfühlsam” – Eine Mutter berichtet über das Kinderholpiz Regenbogenland
Unsere 19jährige Tochter Jana hat das Glück, seit 1,5 Jahren regelmäßig das Regenbogeland besuchen zu dürfen. Nicht nur für Jana, sondern auch für uns als Familie war das ein Schritt, bei dem wir lediglich bereuen, ihn nicht schon viel eher gegangen zu sein.
Natürlich haben wir als Düsseldorfer Familie viel vom Kinderhospiz gehört und wussten auch von der Möglichkeit, Kinder dort kurzzeitig betreuen lassen zu können. Allerings benötigt man dafür die Bescheinigung eines Arztes, dass das Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Dies war für uns lange Jahre der Grund, die Hilfe des Regenbogenlandes nicht in Anspruch zu nehmen, da wir emotional nicht dazu in der Lage waren, die Tatsache der Lebensverkürzung zu akzeptieren.
Siebzehn Jahre Betreuung eines behinderten Kindes, ohne jemals Hilfe in Anspruch genommen zu haben, hinterließen dann allerdings Spuren in der Familie. Da auch die Geschwisterkinder die Belastung
zunehmend wahrnahmen, erinnerten wir uns daran, dass das Regenbogenland Freizeitprogramme für Geschwisterkinder initiiert, um den Kindern die Möglichkeit zu geben, sich über ihre familiären Situation auszutauschen. Dies war dann der Grund, uns an das Kinderhospiz zu wenden. Nachdem ich dort angerufen hatte, um mich zu informieren, wurde ich sofort gefragt, was denn mit dem behinderten Kind sei. Ob wir schon einmal darüber nachgedacht hätten, es im Hospiz vorzustellen. Dies verneinte ich aus den geschilderten Gründen. Sofort wurden wir als Familie eingeladen, uns die Einrichtung anzusehen. In einem sehr liebevollen und einfühlsamen Gespräch vor Ort wurde uns die Einrichtung vorgestellt, und wir waren schnell überzeugt, Jana dort anzumelden. Schnell waren ihre Schwestern in das Geschwisterprogramm aufgenommen und Janas erster Besuch stand an. Ich als Mutter durfte sie begleiten und wohnte in einem Appartement gleich im Haus.
Ich wurde eindringlich dazu ermutigt, mich zu erholen und die Pflege ausschließlich dem Personal zu überlassen. Mir wurde von Anfang an eine solch hohe Kompetenz vermittelt, dass keinen Augenblick zögerte, die Pflege komplett abzugeben. Wann immer ich wollte, konnte ich in den Pflegebereich kommen und war dort sehr gerührt über den liebevollen Umgang der Pflegerinnen und Pfleger, aber auch der Ehrenamtler, mit den Kindern und Jugendlichen.
Das Familienteam war für mich und meine Sorgen da. Nach vier erholsamen Tagen für uns beide verließen wir glücklich die Einrichtung. Der große Schritt aber sollte erst noch kommen. Beim nächsten Mal blieb Jana alleine im Hospiz, und wir kamen sie täglich besuchen. Das war anfänglich sehr schwer, weil ich das Gefühl hatte, meine Tochter ohne Not abzuschieben. Weinend rief ich am ersten Abend den Pfleger an, der aber sofort die richtigen Worte fand und mir versicherte, alles Recht der Welt zu haben, auch einmal durchzuschnaufen. Außerdem sei es für Jana ein „spannender“ Urlaub.
Er sollte Recht behalten. Seit diesem Aufenthalt war Jana noch zweimal im Hospiz. Beim letzten Mal fuhren mein Mann und ich seit 18 Jahren zum ersten Mal alleine in den Urlaub. Von der ersten Minute an konnten wir uns über diese Tatsache freuen und sie genießen. Wir ließen unsere Tochter in der Gewissheit zurück, dass es ihr gut geht. Was kann es Schöneres geben?
von Iris Moldenhauer
Titelbild: Jana mit ihren Schwestern Naja und Leah
